FEDERICA CALA’ (foto in alto) non ce l’ha fatta. La sedicenne di Rocca di Capri Leone, affetta dalla Smard 1, una malattia molto rara che consiste nell’atrofia muscolare con distress respiratorio e simbolo di una battaglia, è deceduta ieri mattina dopo essersi sentita male. Di lei restano il ricordo, il simbolo, il grande spirito dei genitori, persino un docu-film. Il servizio…
Giuseppe Lazzaro, da Gazzetta del Sud (edizione di domenica 16 marzo 2025)
Federica non ce l’ha fatta. La sedicenne di Rocca di Capri Leone, affetta dalla Smard 1, una malattia molto rara che consiste nell’atrofia muscolare con distress respiratorio e simbolo di una battaglia, è deceduta ieri mattina dopo essersi sentita male. Vani i tentativi dei genitori che tanto l’hanno seguita e sostenuta, Davide Calà e Laura Portale, che hanno allertato il 118 con un’ambulanza giunta a casa. Federica frequentava la classe terza, sezione A, del Liceo Scienze Umane dell’istituto “Sciascia-Fermi” di Sant’Agata Militello, grazie alla DAD, la didattica a distanza. Del caso di Federica ne se è occupato in passato il nostro giornale ma anche trasmissioni di carattere nazionale come “La vita in diretta” su Rai Uno.
I genitori (foto sopra con Federica) hanno dato vita ad una fondazione, la “Family’s Smard 1 – La dolce Federica Onlus”, per sostenere i diritti delle persone come la figlia e, soprattutto, la ricerca, mettendo in campo moltissime iniziative benefiche e di informazione sulle malattie rare. Federica ha vissuto, malgrado la situazione, con grande entusiasmo tutte le fasi della sua breve e sfortunata vita ed ha rappresentato un vero simbolo nella lotta alle malattie rare e la sua vicenda, nel 2022, era diventata un docu-film sulla Smard 1, a cura dell’attore e regista Ambrogio Crespi e del colonnello dei carabinieri in quiescenza Sergio De Caprio, balzato agli onori della cronaca, quando era capitano, come Ultimo, che guidava la squadra del Ros che, la mattina del 15 gennaio 1993, pose fine alla latitanza di Salvatore Riina, il capo mafia del clan dei corleonesi, allora ricercato numero 1 sul territorio nazionale.
“Oggi il nostro cuore è colmo di dolore per la scomparsa della nostra dolce Federica, una bambina speciale che ha illuminato la vita di tanti con la sua forza, la sua dolcezza e il suo immenso cuore – scrive sui social la sindaca di Capri Leone e deputata regionale Bernardette Grasso -. Nonostante le difficoltà imposte dalla Smard 1, Federica ha sempre mostrato un’incredibile generosità, trasformando la sua battaglia in un esempio di amore e solidarietà. Con i suoi gesti ha aiutato altri bambini nella sua stessa condizione, donando speranza e coraggio a chi le stava accanto. Una bambina solare e combattiva, che ha affrontato ogni ostacolo con il sorriso, anche nei momenti più difficili, tra interventi e terapie costanti. Il suo ricordo rimarrà vivo nei cuori di chi ha avuto il privilegio di conoscerla e volerle bene. Riposa in pace Federica e raggiungi gli altri miei piccoli amici speciali che nella loro sofferenza mi hanno insegnato il valore della vita”.
Edited by, domenica 16 marzo 2025, ore 7,37.
